11-letnica je alergična na sonce - poskušajo ji pomagati, a zdravila NI!

25. 11. 2022 ob 12:38 Mamica deklice, ki je alergična na sonce, je razkrila, kakšno je življenje s tem izčrpavajočim stanjem. Ključne besede: alergija, deklica, dobrodelnost, bolezen, mama, diagnoza Sophie Gray je bila stara komaj osem tednov, ko so ji diagnosticirali apnejo v spanju in je že od rojstva prejemala kisik. Zadnje tri tedne lahko 11-letnica končno diha brez kisika. Leta 2016 se je pri Sophie, takrat komaj petih letih, pojavila kožna bolezen, za katero je njena mama Kate menila, da je podobna ekcemu. Družina je mislila, da bo za Sophie olajšanje, če jo peljejo na plažo v slano vodo, vendar so ugotovili, da temu ni tako, saj se je izpuščaj deklice pojavil v obliki drobnih mehurčkov. "Sophie so diagnosticirali aktinični prurigo, ki je alergija na UV(ultravijolične žarke)," je povedala njena mamica Kate. "V bistvu je alergična na sonce."Sophie, ko je bila dojenček, foto: Ronald McDonald House Čeprav ni zdravila za aktinični prurigo, je stanje mogoče obvladati. Sophie se zdaj zdravi s fototerapijo, ki utrjuje kožo in jo ščiti pred sončnimi žarki. Dobrodelna ustanova Ronald McDonald House (RMHC) je družini finančno pomagala in ji dala nastanitev. "Tu smo že osem tednov in ni nam bilo treba skrbeti za plačilo nastanitve," je rekla Kate. »In dobili smo toliko različnih stvari, medtem ko smo bili tukaj, priložnosti, večerje, izlete in še več.« Kate je dodala: »Z RMHC smo pridobili veliko prijateljev, ki so grozne trenutke naredili čudovite, preživeli smo nekaj lepih trenutkov v hiši in ustvarili nekaj čudovitih spominov, npr. božično večerjo, obiske miniaturnih konj, obisk živalskega vrta.To je naš dom stran od doma, ob prihodu sem se počutimo, kot da bi prispeli v našo počitniško hišo." RMHC je neodvisna dobrodelna ustanova, ki vsako leto pomaga več kot 46.000 resno bolnim ali poškodovanim otrokom in njihovim družinam. Družinam tedensko nudijo brezplačno namestitev po vsej Avstraliji, kar jim omogoča, da se ponovno povežejo in uživajo na počitnicah, ko jih najbolj potrebujejo.